Finalità dell’Associazione
L’associazione non persegue fini di lucro e svolge le proprie attività, come di seguito specificate, per fini umanitari
Attività di promozione della ricerca scientifica e della prevenzione delle malattie metaboliche ereditarie e malattie rare
Promuovere iniziative di informazione e sensibilizzazione dell’opinione pubblica
Promuovere presso le Istituzioni competenti, il miglioramento dei servizi pubblici atti ad assicurare un’assistenza globale dei pazienti
Favorire la promozione dell’autonomia e la realizzazione dell’integrazione sociale dei pazienti affetti da queste patologie
Assistere e sostenere i malati e le loro famiglie
Promuovere l’educazione sanitaria, la formazione e la consulenza sulle malattie metaboliche ereditarie e tutte le problematiche ad esse correlate
Diffondere l’informazione tra le famiglie dei pazienti
Sensibilizzare i pediatri di libera scelta e i medici di famiglia.
Stabilire rapporti di collaborazione con le associazioni mediche, tecnico-scientifiche e con operatori esperti nazionali e stranieri
Incentivare lo sviluppo e la reale disponibilità dei prodotti medicinali orfani.